Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark

Vores målsætning
Det er vores mål at udbrede information om Fragilt X Syndrom i Danmark, både til personer der selv har Fragilt X Syndrom, forældre til børn med Fragilt X Syndrom, og til fagpersoner der arbejder med personer der har Fragilt X Syndrom

Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark
blev stiftet oktober 1998. Foreningens hovedformål er at støtte personer med Fragilt X Syndrom og deres pårørende gennem information, rådgivning og erfaringsudveksling samt at udbrede kendskabet til Fragilt X Syndrom til gavn for personer med syndromet og deres pårørende.

Medlemskab
Medlemskab er muligt for enkeltpersoner, familier, firmaer, selskaber, institutioner og foreninger.

Pårørendearrangement 2013 

Foreningen afholder, i samarbejde med Kennedy Centret, følgende arrangementer i 2013:

20/4 kl. 11-14 i København på Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup

26/5 kl. 12 - 15 i Kolding, Kvarterhuset, Junghansvej 121, 6000 Kolding

Endelig vil der blive afholdt et møde i Århus i september. Endelig dato og adresse følger

Invitation til ovenstående arrangementer vil blive fremsendt til foreningens medlemmer på E-mail

Kennedy Centret samarbejder med et medicinalfirma om at gennemføre et forsøg med medicin, der måske kan bedre forhold for personer med fragilt X.

NYT : Unge 12-17 år kan nu også være med i forsøget.

Se mere under dette <link>

Ved brugeroprettelse skal I medlemmer lade jer registrer med jeres medlemsnr (4-cifre), ikke et navn.

Ikke-medlemmer må (nøjes med at) bruge navne.

I medlemmer kan finde jeres medlemsnr på brev fra foreningen.
Hvis I ikke kender dette, kan I rette henvendelse til webmasteren pr mail, eller formularen her på siden "Kontakt webmasteren".
Hvis I medlemmer kommer til at bruge navn i stedet for jeres medlemsnr., så ER det muligt for webmasteren at ændre dette, men det giver lidt bøvl.